2012时代档案·尘肺病人的妻子 年龄：35岁 籍贯：湖南邵阳 家庭住址：湖南省邵阳市城步苗族自治县南容乡新寨村 职业：在佛山一纺织厂打工 收入：2000多元/月 基本情况：苗族人，丈夫病危住院；女儿9岁，儿子4岁；家里是老木房子。 新年愿望：建个不会有老鼠爬上床的新房子。 “您要是理解，就准我的假；要是不能理解，就把我辞了吧！” 11月19日晚上，在佛山打工的苗族女人江华平接到丈夫罗吉光从长沙打来的电话。罗吉光身患尘肺病，气胸发作住进了湖南省职业病防治院，需要在肺部插管，抽出里面的气泡。江华平心一沉，赶紧向厂里请了10天的假，第二天天还没亮，她拿着简单的行李就出了门，先坐摩托，后坐中巴，终于在9点前赶到了高铁站。这是她第一次坐高铁。 “快倒是快，12点就到长沙了，就是太贵了，差不多300块。”12月4日，记者在省职防院职业病二区7病室22床见到了江华平和她的丈夫。罗吉光戴着吸氧管躺在病床上，有些虚弱，一根管子从他的左胸插进肺里，在半个月的时间里，他已经插了3次管子。江华平安静地守在旁边，几次低下头掩饰即将滚落的眼泪。 因为罗吉光的病情几经反复，江华平两次给厂里打电话要求延长请假。昨天，电话那头有些不太愿意延期，江华平撂下一句话：“您要是理解，就准我的假；要是不能理解，就把我辞了吧！”话虽这么说，其实江华平很担心厂里真的把她辞了，“家里就指望着我一个人挣这点钱，要是辞工了就更没办法了。”在纺织厂打工的两年多时间里，她请过3次假，去年农忙一次，过年请了两天，今年7月女儿做手术一次。“等他拔了管，能够自理了，我还是得回去打工。” “我只希望他能活着，也算是给我一个依靠。” 罗吉光是邵阳市城步苗族自治县南容乡新寨村人，2002年开始在广东惠州一个采石场打风钻，大部分时候是干钻，扬尘很多。两年后，他经人介绍跟江华平结了婚。江华平说她命不好，经历了一系列家庭变故。 江华平的女儿是先天性唇裂，每隔一两年就要做一次修复手术，总共5次。但女儿体质不好，经常刚抱到医院就感冒了，手术就得延期。到现在，女儿已经做了3次手术。4年前，罗吉光的左颈部长了个很大的肉瘤，湘雅二医院的医生跟她说至少要十多万还不一定下得了手术台，“当时真的是六神无主，不敢签字。”最后，罗吉光被转到省肿瘤医院，成功地做了切除手术，花了7万多元。当时罗吉光颈部的肉瘤流脓，江华平每天都要给他清洗，别人问她怎么吃得下饭的，她说：“要是我都吃不下饭了，他该怎么办？”（EHS中国） 去年年底，罗吉光感觉身体不适，常常咳嗽不止，在邵阳中心医院检查出尘肺。今年11月，在湘雅医院医生的介绍下，罗吉光来到省职业病防治院。有“大爱清尘”的志愿者了解到他们的情况，建议江华平去申请紧急救助，一开始她觉得自己还年轻，可以把名额留给别人，可是看到丈夫的病情这么反复，她接受了。“幸好‘大爱清尘’的钱下来了，不然真不知道该怎么办。我只希望他能活着，也算是给我一个依靠。” “我希望建一个不会有老鼠爬上床的新房子。” 12月5日中午，江华平从医院后门的一个蒸菜馆买来饭菜，打开一份土豆烧排骨、一份蒸蛋让罗吉光先吃，自己留了一份小菜，总共花了13元。“这个蒸菜馆还是医生告诉我的，比吃医院食堂稍微便宜一些。” 在纺织厂，江华平每天要站着上12个小时的班，一个星期白班、一个星期晚班。她是厂里最省的，两年多的时间里，她没买过一件衣服，她说除了外套以外，身上的衣服、裤子都是别人给的。为了照顾丈夫，她现在每天睡在病房的阳台上，“医生总说要给他加强营养，我也想啊，但只有这个条件，只能从快餐店买点吃的。” 生活如此窘迫，她最记挂的还是家里的孩子。现在家里只剩婆婆照顾孩子，这让她非常不放心。“我婆婆不是很聪明的人，天气冷也不知道给孩子加件衣服。”快过年了，江华平有点着急出去打工，“本来想着能赚点过年费，现在全没了，大人怎么样都无所谓，总得给孩子买点新衣服，买点吃的。” 江华平的家是典型的苗族人木房子，从罗吉光出生前就有了，本来想着女儿大了，让她单独睡一间房，但是女儿不敢，因为有很多老鼠，常常半夜爬到床上去。“要说真有什么愿望，我希望能建一个新房子，不会有老鼠爬上床。但现在看来是遥遥无期了。” 救助尘肺病人，光有公益组织的行动远远不够应该推动尘肺病纳入新农合，希望明年能有所突破 尘肺病是人在生产活动里长期吸入粉尘，导致肺部介质纤维化的病变。 在娄底曾经有2万名农民工同时做过体检，诊断为尘肺病的就有1200名；据估算，益阳安化县清塘镇就至少有1万例这样的病例。到2011年底，湖南省报告的尘肺病人有6万多，这还基本上是国营企业里有工伤保险的。那些没诊断、没上报的就更多了，水下的冰山至少是水上的10倍。 尘肺病人的命运是很悲惨的，除了云南水富县以外，尘肺病人基本游离在整个医保政策之外。这么庞大的一个群体，光靠民间慈善组织的救助远远不够，还是要有一个政府兜底的渠道。我们曾经和“大爱清尘”一起与安化、常德的相关政府部门作过商谈，想推动尘肺病纳入新农合，但阻力很大。希望明年能有所突破。 ■肖雄斌（湖南省职业病防治院职业病科主任） 希望爱心企业、爱心人士能帮一帮尘肺病人们还未成年的孩子 目前为止，“大爱清尘”湖南区已经救助了8期尘肺病患者，共224人。要让尘肺病人活得有尊严、有希望，主要的还是要靠政府的政策，要加强对企业的监管，落实对尘肺病人的赔偿。我们希望推动建立一个由政府牵头的尘肺病救助基金，只要企业出现一个尘肺病人，该企业就要按规定缴纳相应的救助费用。这是我们明年的工作计划之一。 其实，尘肺病家庭急需更多的帮助，很多孩子因此面临失学的可能。在走访时，我们经常听到病人说：“我病了不要紧，只要孩子能继续上学，有个好点的未来。”我们希望能找到一些公益机构、爱心企业、爱心人士，牵线搭桥，帮一帮这些未成年的孩子。现在我们已经促成了几对；有一个爱心企业家通过在网上联系，资助了湖南10个尘肺病家庭的孩子；还有一个温州的爱心妈妈资助了常德石门的一个孩子。希望明年这样的助学活动能尽快地推动起来。 ■戴春（“大爱清尘” 公益组织湖南区负责人） 链接 中国数据 尘肺病人约占中国职业病病人总数的80%- 90%。湖南耒阳、张家界，甘肃古浪，四川乐山，江西修水都有屡见于媒体的“尘肺村”。根据相关统计，全国应有600万尘肺病患者，其中十分之一是湖南人。 中国人物 3年前的“开胸验肺”，让张海超成为中国最有名的尘肺病患者。乐观地估计，张海超还有4年寿命。2012年10月，31岁的张海超花14个小时写了一封信，想给6岁的女儿寻找一个收养她的家庭。他认为，爱女儿，现在就得试着告别她。他在微博里说：“呼吸是每个动物都无偿享有的权利，但尘肺病人这点权利都被剥夺了，有时候想想真不如托生其他动物，最起码不得尘肺。”（EHS中国） 中国行动 ◎2010年，云南昭通水富县将尘肺患者纳入新农合，已形成一个较稳定的尘肺病人救治模式。患者在乡镇医院治疗，全部费用报销95%；在县级医院治疗，报销80%；在市级医院治疗，报销60%；在省级医院治疗，报销55%。 ◎2011年6月，着名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起“大爱清尘·寻救中国尘肺病农民兄弟大行动”，。 ◎2012年3月，常德市人大常委会下发1号文件，要求将尘肺等职业病患者纳入医保。 ◎2012年8月-12月，国家煤监局对部分国有煤矿作业场所粉尘管理状况进行专项调研。 记者手记 别让病魔和冷漠夺走她们最需要的依靠 再一次走进湖南省职业病防治院，以前采访过的尘肺病人早已出院，一批批患者来了又走了，新一批患者为抓住一丝希望，心怀感恩。张海超说尘肺病人的离婚率是很高的，他曾以为自己会是个例外，最后还是离了。这一次采访，尘肺病人的妻子给我很深的感触，她们得兼顾家里和医院，她们每天睡阳台，她们得照顾和安抚丈夫，自己独自为医药费焦虑；最重要的，她们没得选择，必须坚强。所以，我想跟她们谈谈。 江华平是个安静和内敛的女人，但说起这些年家里的境遇却似乎有说不完的话，就像这些话藏在心里好久了，只是需要一个倾听的对象。她说为了省钱，常常不吃晚饭，没让丈夫知道；她说丈夫性格倔，经常发脾气，她知道丈夫身上有病心情不好，一直忍让着；她说她最不敢想的就是如果丈夫走了，她该怎么办……刘葵英带着丈夫打工6年，用房子抵押贷款给他治病，为了省钱自己学习给丈夫吊药水……生活早已把她们逼成了家庭的顶梁柱，但丈夫依然是她们内心最坚实的依靠。只有他在，家才完整，才有安全感。 她们也试图找过丈夫原来的企业，但是赔偿无望，投诉无门。那些无良企业，抛弃的不只是曾经为他们卖命的工人，更是自己的良心。帮助尘肺病家庭，“大爱清尘”公益组织在行动，应该有更多的人加入进来，别让病魔和冷漠夺走她们最需要的依靠。 冬天来了，春天还会远吗？相信自助和助人的路，将会越走越宽阔。 【相关资讯】 |
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