中国尘肺病群体生存及救助现状

2013-1-8 14:53 | 发布者: EHS最新资讯 | 查看: 6335 | 评论: 3 | 来自: 凤凰卫视

摘要：整个尘肺病群体，得了尘肺病以后啊，处境，说实在话，个人的整个生存状态是非常的差。事实上对尘肺病三期的重症患者而言，他的每一次的呼吸就相当于我们长跑剧烈运动之后的呼吸。晚上比白天难，冬天比其他的日子难， ...

35岁的刘理章在家中呆坐，尘肺病让他丧失了劳动力。

　　民间组织力量薄弱应由国家接手尘肺病患者

　　曾子墨：但也有不少人质疑为什么你们把救治标准定在一万元人民币？他们认为一万元人民币其实是杯水车薪，救不了人，救不了命。

　　王克勤：这个质疑很好，说个实在话我们当时在定这一万块钱标准的时候，是有很多的纠结，有很多的讨论。首先尘肺病是一个不可逆的，不可治愈的疾病。像国有企业的这种，充分的保障的话，人能活到70岁、80岁。但我们面对的是一个被国家制度体系抛弃的一个群体，那么现行对整个尘肺病的救治，有两套治疗方案。第一套治疗方案叫做开放式治疗，既洗肺，减缓病情，这是目前最好的治疗方案。第二种叫保守疗法，那么，如果一直用保守疗法，说个实在话，每一个尘肺病人可能花几十万，都未必能治疗得了。因此我们就最初定了一个最低的标准，我们力争给中国的农民工提供每人能洗一次肺的治疗标准。

　　解说：目前，大爱清尘在四川、湖南、甘肃、陕西、广东、安徽、重庆共设立了七个工作区，基本的工作流程是：各地志愿者获得患者信息，由志愿者探访核实，筛选符合救治条件的患者，安排患者入院，由志愿者入院探视，直到治疗完成患者出院。

　　曾子墨：这么多的尘肺病人，怎么选择谁能获得这一万块钱的费用？

　　王克勤：一是农村户口。二是被县级以上的医院确诊为尘肺病，有医院的确诊报告，我们不一定要职业病鉴定中心的鉴定报告，那对于中国绝大多数农民工来讲不现实。再加第三个要件，家境贫困。

　　解说：在大爱清尘的办公室，救援部长牛爽向我们展示了部分尘肺病人的登记表。

　　牛爽：这个表就是那个患者的个人档案表，里面有包括患者的一些基本信息，还有家庭情况，家庭成员的信息，然后是他的一些工作情况，工作详情，还有目前的身体状况，还有是他以前的一些治疗史，家庭现在的经济情况这些。那现在我们填这个表的主要途径是，一个是网络，还有一个是我们实地探访，还有是农民工可以自己上我们网站去交，还可以电话打到我们办公室来，我们帮他填这个表。现在我们主要获得这个表的途径，还是志愿者实地走访的比较多，因为实地走访我们可以看下他这个表，保证这个表更加真实一点。就像这个表就是我们今年三月份，然后在陕西的一次走访中拿到的，这次有六十多份大概。

　　曾子墨：那由谁来决定呢？是有一个组织，一个委员会呢？还是？

　　王克勤：对，一个组织，有一个由委员会。一个是我们的志愿者寻找，互联网，包括有一个申请系统，包括我们的网站都可以申请。申请了以后哪个工作区的尘肺病人，哪个工作区会派就近的志愿者到这个村庄去探访核实。核实以后认为各项条件具备，这个过程中还有一个叫医疗组，就是有一部分医生和医学院的学生组成的医疗组，对他的资料再进行再审查，审查通过之后，提交大爱清尘最高决策管理机构，即大爱清尘管委会，管委会集体表决是否现在实行救治。

　　曾子墨：除了医疗方面的救治，费用的帮助，还会提供其他的援助吗？

　　王克勤：我们同时启动了一个项目叫做尘肺家庭助学项目，到现在累计有178个孩子，得到了这样的助学救助。除了助学以外还有一个叫做提供制氧机计划。一种制氧机可以给尘肺病人提供氧气，让他呼吸起来容易一点，这个制氧机比较贵，两三千块钱，好多厂家在生产。

　　解说：截至2012年11月22日，大爱清尘募集善款将近600万元，其中获得中央财政支持150万元，剩余的450万中，大部分来自普通的个体网友和个体爱心人士的捐款。我们在大爱清尘的办公室也看到，对应每一位救治的尘肺病人，都有一份详细的救治报告，这些救治报告会公布在他们的网站上，每一份都带有编号，供随时查看。除此之外，网站上还会定期更新大爱清尘基金的财政报告和捐赠记录。

　　曾子墨：募来的钱怎么保证它是公开和透明的？

　　王克勤：微博和互联网时代给我们提供了及时透明公开的这样一个技术平台。就是我们救哪些人，哪些人的资料全部通过我们的网站在公布，及时公布。当然核心的有些数据，涉及患者隐私的数据是不能公开的。所有的进项在线实时，你捐了钱，大概几秒中以后，在线你就能查到，你的钱已经在大爱清尘的帐户上。接着最核心的问题是支出问题，我们的钱直接不给患者。哪一个尘肺病人的整个项目，最后批了以后在哪个省的专业的治疗医院，然后把这个钱打到那个专业医院，然后由我们基金会跟医院进行结帐，所有的票据是规规范范地完成的。（EHS中国）

　　解说：目前，大爱清尘共计吸纳志愿者1531人，其中学生占46%、在职占54%。

　　牛爽是仅有的两位带薪志愿者之一，他们全职工作，每月能拿到3000元工资。

　　曾子墨：你希望达到什么样的目标呢？

　　王克勤：我们最大的期望就像欧美国家，解决欧美国家19世纪尘肺病问题的那样。也叫国家整体接盘中国600万尘肺病农民兄弟的救治和生活保障问题，我相信这一天会来。中国现在是，再过几年，中国将会成为全世界的第一经济体，中国政府已经成为全世界最富的政府，最富的政府应该解决最基本的问题，让这个国土上的国民，让生活在底层的尘肺病农民兄弟活下去。

　　曾子墨：在2012年年底的一次总结会议上，王克勤说，大爱清尘目前最突出的问题之一是钱，至今总金额不到600万，仅仅救治不到600人。相对申请救治名单而言，仅仅十分之一，对于中国这个群体是万分之一，可称为杯水车薪、九牛一毛。在接下来的2013年，他们的目标是筹款2500万元，在全国一半以上省区设立工作区，招募志愿者1万人，救治尘肺病人2000人以上。

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